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L’association ONCODEFI est dédiée à la prise en soins optimale des personnes déficientes intellectuelles atteintes de cancer dans les établissements médico-sociaux. Après des mises en place réussies en Occitanie, elle s’attèle à diffuser à l’échelle nationale, le dispositif qu’elle a élaboré.
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Les personnes avec trouble du développement intellectuel (PDI) développent autant de cancers que celles de la population générale mais cette pathologie est peu identifiée dans les établissements médico-sociaux (EMS), surtout ceux qui ne sont pas médicalisés.
Les équipes confrontées au cancer d’un résident PDI sont souvent en difficulté parce que les professionnels éducateurs n’ont pas de formation en santé.
Le traitement de ces cancers est difficile, il fait intervenir deux mondes qui ne se connaissent pas -le secteur médico-social du handicap mental, et le secteur médical de la cancérologie.
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L'équipe Oncodéfi
Pour y remédier, l’association ONCODEFI a d’abord conduit l’étude pilote ARII (Action-Recherche Infirmière-Institutions) en 2016-2017.
À partir de 2018, elle a mis en place avec le soutien de l’ARS Occitanie, le dispositif ISCaO (Infirmiers de Soutien Cancer Occitanie) dont l’un des objectifs était d’épauler les institutions où un résident est porteur d'un cancer, et de faciliter les soins du patient. La principale mission d’ISCaO est d’informer sur la prévention et le dépistage des cancers car les tumeurs sont souvent diagnostiquées tardivement chez les PDI. Ces personnes communiquent différemment leurs symptômes, souvent par des changements comportementaux, comme une mise en retrait excessive ou une hyperactivité. Ces modifications sont interprétées comme des troubles psychiques ce qui égare les diagnostics.
Forte des expériences réussies en Occitanie et suite à de nombreuses demandes de reproduire ISCaO dans d’autres territoires, ONCODEFI entreprend, avec le soutien de notre Fondation et de la Ligue Nationale contre le cancer, de diffuser ce dispositif à l’échelle nationale, en débutant par une implémentation sur deux nouvelles régions.
Le dispositif ISCaO s’articule autour des axes suivants :
- Sensibiliser les professionnels du secteur médico-social (éducateurs et assimilés) ainsi que les PDI elles-mêmes au dépistage et à la prévention du cancer.
- Dispenser des cours aux Instituts de Formations des Métiers de la Santé (IFSI et IFAS) et dans les instituts de formation des travailleurs sociaux (éducateurs) pour créer une culture sur le cancer des PDI auprès des futurs professionnels.
- Soutenir les équipes des institutions où un résident est porteur d’un cancer en expliquant le cancer dans la situation particulière du patient, l’évolution habituelle, les examens, les traitements et leurs effets secondaires.
- Expliquer aussi le rôle des différents professionnels qui interviennent dans le processus de soins, et les dispositifs d’aide afin de favoriser la liaison entre l’établissement de provenance du patient et la structure de soins.
- Aider à la coordination quand cela est nécessaire.
Ces actions favorisent l’implication de l’équipe éducative, la rassurent face à une maladie redoutée et l’aident à se positionner vis-à-vis du patient et des autres résidents.
Un dispositif innovant et bénéfique pour tous dont nous espérons voir bénéficier l’ensemble des établissements médico-sociaux dédiés aux personnes en situation de handicap mental.
L’association PSSM en quelques mots :
Oncodéfi est une association type loi 1901 créée en 2012 à Montpellier, dédiée à la prise en soins optimale des cancers des personnes avec une déficience intellectuelle (PDI).
Elle travaille dans trois directions :
- Rassembler les données disponibles sur les cancers des PDI, les synthétiser, et informer.
- Mener des recherches (épidémiologie, dépistage, difficultés de soins etc…) dans les secteurs où les informations sont nécessaires pour progresser dans les soins et le suivi.
- Améliorer la prise en charge du cancer des PDI en favorisant la prévention, le dépistage et les traitements les plus adaptés.
L’association accompagne des équipes depuis 6 ans et se consacre à l’information sur le dépistage et la prévention du cancer depuis 10 dix ans.
