« Tête en l’air » favorise l’éducation thérapeutique des personnes atteintes d’hydrocéphalie et améliore leurs parcours de soins.

Publié le 11.09.2023

L’association « Tête en l’air » développe des solutions innovantes pour accompagner les malades atteints d’hydrocéphalie et leurs proches mais aussi pour faciliter les échanges avec les professionnels de santé et faciliter la prise en charge.

L’hydrocéphalie est la conséquence d’un trouble de la circulation ou de la résorption du liquide cérébro-spinal qui circule dans les ventricules du cerveau et dans les méninges. Ce liquide s’accumule et exerce alors une compression du cerveau qui peut engendrer des séquelles.

Il y a plus de quatre ans, avec l’appui des neurochirurgiens, l’Association Tête en l'air, a lancé un programme visant à améliorer la prise en charge globale et à long terme des personnes atteintes d’hydrocéphalie, maladie chronique qui nécessite un suivi régulier et à vie.

Avec des actions simples mais efficaces, l’Association aide le malade et ses proches à bien comprendre l’hydrocéphalie et ses problématiques et à mieux vivre avec leur maladie et les handicaps associés.

Ses actions s’articulent autour de deux volets :

- La mise à disposition de solutions innovantes pour sensibiliser et accompagner :
L'Association a déjà lancé une première version test d’une application pour smartphones, appelée HydroApp (gratuite et sécurisée), disponible sur Android et IOS.

Avec le soutien de notre Fondation l’application va évoluer (ergonomie, multiplication des paramètres suivis, notamment au niveau de la surveillance : périmètres crâniens, fond de l’œil, …), un serveur sécurisé va être développé. Tout cela accessible à la communauté médicale concernée, aux malades et à leur entourage.

Des outils numériques qui favorisent l’abolissement des distances, l’autonomie et la participation des personnes porteuses de handicaps à l’accès aux soins.

Ce projet est participatif, il est co-construit en partenariat avec les équipes médicales, paramédicales, les malades et les familles qui donnent leur avis au cours des développements.
- L’accompagnement des malades dans la résolution de leurs difficultés
Trop souvent l’hydrocéphalie est synonyme de handicaps (moteurs ou cognitifs). L’Association intervient directement (présence à l’hôpital, écoute téléphonique, échanges de mails, déplacements) ou indirectement (publication de dossiers spécifiques en liaison avec le handicap, mini-série ciblée sur l’hydrocéphalie, site internet dédié…) auprès des malades et de leur famille. Elle assure un relai auprès des neurochirurgiens et travaille avec ces derniers pour améliorer les conditions de vie à long terme.

Ces actions ont pour objectifs de :

Faire prendre conscience que l’hydrocéphalie ne se soigne pas. C’est une maladie qui nécessite un suivi à long terme, même si elle peut être maitrisée grâce à la pose d’une valve de dérivation dont le rôle est de réguler la circulation du liquide cérébro-spinal dans le cerveau.
Alerter sur les symptômes de l’hydrocéphalie et faire que les malades puissent les reconnaitre afin d’améliorer la prise en charge médicale et limiter les séquelles physiques et neurologiques.
Être un interlocuteur privilégié auprès des neurochirurgiens, faire passer les messages et alerter sur l’impact des séquelles dans la vie courante.

En s’associant à ce programme sur l’hydrocéphalie, la Fondation soutient un projet innovant visant à favoriser l’éducation thérapeutique.

Ce programme ambitieux mais réaliste veut faire bouger les lignes.

Il entend être un acteur majeur de l’amélioration de la prise en charge sur le long terme des patients atteints d’hydrocéphalie : prise en charge médicale, mais aussi scolaire, familiale et professionnelle.

Aujourd’hui, l’hydrocéphalie touche environ 0,4 à 0,8 enfants sur 1 000 naissances en France.
Chaque année, plus de 800 enfants sont opérés, dont 400 à l’hôpital Necker-Enfants Malades de Paris.
De plus, la file active des patients de neurochirurgie pédiatrique est d’environ 5 000 par an au niveau national.

En considérant qu’au moins 40 % est concerné par l’hydrocéphalie, ce sont 2 000 enfants qui consultent chaque année leur neurochirurgien.

L’objectif est que les médecins puissent parler de l’application et du serveur au plus grand nombre pour un meilleur suivi.

Bien souvent, en grandissant, tous ces enfants rencontrent des difficultés avec leur valve qui nécessitent une ou plusieurs interventions chirurgicales pour la changer. L’hydrocéphalie peut également se développer à tout âge, à la suite d’une pathologie sous-jacente (hémorragie, tumeurs cérébrales, traumatisme crânien…).

Par ailleurs, on estime que 0,5 à 1 % de la population âgée de plus de 65 ans est atteinte d’hydrocéphalie.

Au total, l’Association « Tête en l’air » estime que plus de 150 000 personnes souffrent de cette pathologie en France.

Un projet prometteur qui devrait permettre de grandes avancées dans la prise en charge des patients.

Tête en l’air en quelques en quelques mots :

Créée en 1999, à l’initiative de parents et en liaison avec des neurochirurgiens de l’hôpital Necker-Enfants Malades, l’Association Tête en l’air est maintenant en lien avec de nombreux services de neurochirurgie en France.

Tête en l’air est une association d’intérêt général (loi 1901) qui se mobilise en faveur des malades opérés en neurochirurgie (tumeur cérébrale, traumatisme crânien, hydrocéphalie, spina bifida, épilepsie, …). Les pathologies soignées sont souvent synonymes d’une double peine : la maladie à soigner et les difficultés ensuite pour retrouver une vie normale.

Depuis 20 ans, l’Association poursuit ses trois missions, auprès des enfants et de leurs parents : Accompagner, Informer et Alerter.