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Drepacare, une application pour accompagner les malades de drépanocytose

Drepacare est une association dont la mission est d’accompagner les personnes atteintes de drépanocytose en créant des solutions facilitant leur quotidien.

Méconnue, la drépanocytose est pourtant la 1ère maladie génétique au monde avec plus de 50 millions de personnes porteuses de cette anomalie de l’hémoglobine. Elle se manifeste par des crises récurrentes très douloureuses, et nécessite de fréquentes hospitalisations.

En France, 30 000 personnes sont touchées et la prévalence de la maladie est en forte croissance (1 enfant pour 1736 naissances). Elle touche principalement les populations « afro-descendantes » mais peut en toucher d’autres. Difficilement guérissable, la maladie doit faire l’objet d’un suivi régulier.

Pour accompagner le drépanocytaire dans la gestion quotidienne de son affection et le rendre autonome, l’association Drepacare a créé une application mobile préventive informative et de suivi personnalisé à destination des malades et des professionnels de santé.

L’application donne des informations et des bonnes pratiques à adopter pour une meilleure prévention des crises et des complications (hygiène de vie, nutrition, hydratation, …) ainsi qu’un outil de suivi et d’évaluation de la douleur et des fonctionnalités de rappel pour la prise du traitement et les rendez-vous. Elle permet également de créer un carnet de vaccination digital ainsi qu’une carte d’urgence digitale regroupant les informations primordiales pour une prise en charge médicale ou hospitalière en cas de crise.

L’application Drepacare propose également depuis quelques mois un réseau social d’entraide et de partage entre les personnes atteintes de la drépanocytose. C’est une première en France pour cette maladie tant méconnue. C’est un espace sécurisé où les patients atteints de la drépanocytose peuvent en tout anonymat échanger entre eux, partager leurs expériences et avoir un support psychologique de la communauté de patients.

L’association souhaite aujourd’hui aller plus loin et développer de nouvelles fonctionnalités de l’application :

  • Un espace de télé conseil sur lequel les professionnels de santé (sage-femme, infirmière, psychologue, patients experts) pourront répondre aux questions des malades et les aider à mieux connaitre leur maladie.
  • Une fonctionnalité « hospitalisation » dans laquelle le malade renseignera les dates de ses dernières hospitalisations, le traitement et le calendrier des rendez-vous. Toutes ces informations seront téléchargeables pour être facilement transmises aux professionnels de santé et favoriser une prise en charge adéquate.

Lauréate, parmi 8 autres, de l’appel à projets lancé en 2021 par la Fondation Malakoff Humanis handicap, l’association Drepacare bénéficie du soutien de celle-ci pour développer ces deux dernières fonctionnalités de l’application.

Mise en ligne le 21/06/2022

Drepacare, une application pour accompagner les malades de drépanocytose
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Drepacare, une application pour accompagner les drépanocytaires

Drepacare en quelques mots

Drepacare est une association Loi 1901 à but non lucratif créée en août 2018.

Elle a pour but d’informer, sensibiliser et accompagner les personnes atteintes de la drépanocytose notamment à travers le digital et la e-santé.

Basée en Ile-de-France et dans quelques pays en Afrique à travers ses équipes internationales, Drepacare a également un comité scientifique constitué de professionnels de santé exerçant en France et en Afrique.

Elle a développé une application mobile à destination des patients. Les trois jeunes porteuses de projet, dont l’une est atteinte de la maladie, ont reçu l’accompagnement de l’incubateur Enactus pour ce développement. Par ailleurs, l’association met en place des actions de sensibilisation et de prévention en collèges, lycées, écoles d’infirmières autour de la drépanocytose.

Pour en savoir plus : Drepacare – le 1er réseau social dédié à la drépanocytose