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Une étude inédite menée pour la Fondation Malakoff Humanis Handicap et la Fondation Initiative Autisme sur les parcours de vie des personnes autistes et de leurs proches
Les travaux ont été réalisés par le cabinet Koréis Conseil, sous la direction scientifique de Thierry Sibieude, Professeur émérite Essec. Un comité scientifique de neuf personnalités qualifiées a été consulté.
L’objet de l’étude :
Cette étude vise à analyser les coûts financés par les pouvoirs publics pour l’accompagnement des personnes autistes, dans un objectif d’optimisation de cet accompagnement et de sa prise en charge.
La méthodologie :
L’approche retenue repose sur un protocole d’évaluation innovant, fondé sur des parcours de vie prospectifs. Trois profils représentatifs ont été élaborés en collaboration avec un comité scientifique pluridisciplinaire.
Pour chacun de ces profils, deux trajectoires de vie ont été modélisées :
- l’une correspondant à une prise en charge insatisfaisante (avec des ruptures du parcours),
- l’autre à une prise en charge satisfaisante et continue, qui s’appuie sur l’intervention d’associations qui interviennent au moment clé de la petite enfance jusqu’à l’insertion professionnelle (crèches, écoles, apprentissage …).
Cette modélisation permet une analyse fine, à l’échelle individuelle, des conséquences à long terme de ces deux types de prise en charge, en intégrant l’ensemble des dimensions de la vie des personnes autistes : scolarité, emploi, santé, logement, inclusion sociale, etc.
Les objectifs et résultats :
L’objectif est de quantifier les coûts économiques associés à ces parcours — qu’ils soient directs (dépenses de santé, d’éducation, etc.), indirects (perte de revenus, etc.) ou d’opportunité.
Les résultats de l'étude montrent l'enjeu et l'intérêt à faire évoluer les pratiques d'accompagnement des personnes avec TSA tout au long de leur vie.
Les enseignements :
- Pour une personne à niveau d’autisme modéré, 50 % de coûts évités à échelle de la vie avec un accompagnement satisfaisant.
- 83 % du coût se révèle à l’âge adulte … Un accompagnement insatisfaisant pendant l’enfance a des répercussions majeures sur le reste de la vie.
- Pour préparer un meilleur parcours de vie : il ne s’agit pas de dépenser plus, mais de dépenser différemment pendant les 20 premières années.
• 4 principaux leviers d’impact économique :
1 - Un accompagnement précoce
2 - Un parcours de scolarisation satisfaisant
3 - Le maintien en emploi des parents
4 - Une solution d’habitat autonome de la personne
En résumé :
Une politique d’investissement précoce dans l’autisme, c’est plus d’inclusion, moins de ruptures, et un impact positif durable pour la société.